Créer un cinquième risque

Tout notre système de santé est centré sur la personne et très peu sur le couple aidant /aidé. Il est maintenant nécessaire de changer le paradigme du soin et d’inclure les proches, l’aide de l’aidant étant la condition sine qua non du maintien à domicile. Certes « l’institutionnalisation » ou le « placement » - autant de termes à revoir - peuvent soulager physiquement et mentalement les proches. Mais l’institutionnalisation rendue indispensable et vécue comme obligée, comme cela est souvent le cas actuellement, peut culpabiliser les aidants, leur faire perdre des repères. Dans les faits, cette institutionnalisation devient de plus en plus tardive. Le temps moyen de présence au domicile d’une personne atteinte d’une maladie grave, d’un handicap avant son institutionnalisation est de deux ans et demi. Les structures de types soins de suite ou USLD, voire certaines structures médicosociales, évoluent et vont plus évoluer encore vers la prise en charge de personnes très dépendantes et médicalisées. Le domicile ne peut être pensé que s’il est adapté pour être le lieu de vie sans effets secondaires indésirables pour les personnes concernées. Pour toutes ces raisons, il serait nécessaire de penser un plan pour le répit et le soutien pour les aidants afin de rendre possible et supportable la poursuite de la tendance à la désinstitutionalisation au profit du maintien à domicile. Ce plan devrait concourir au décloisonnement des secteurs et reconsidérer, comme étalon, le parcours de vie et de santé des personnes. Il devrait permettre l’existence de lieux intermédiaires plutôt en milieu ordinaire et non en milieu hospitalier sous forme d’une offre plurielle de répit (les maisons de répit, les villages/séjours de répit, le baluchonnage, l’accueil combiné des aidés et des aidants..). Il devrait contribuer à l’institution d’un droit universel au répit avec par exemple l’institution d’un crédit de 30 jours de répit séquentiel ou continu par an pour tous les aidants pris en charge financièrement par la collectivité. Il devrait faciliter la formation des professionnels de santé à ces questions et développer la recherche. Un nouveau métier « référent d’accompagnement de l’aidant » serait probablement à penser. Ces mesures nouvelles seraient logiquement finançables par l’évitement des coûts indirects et par une forme d’assurance, cette question revenant à inclure la couverture de ces nouvelles dépenses par le « 5ème risque ».